La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet organizan la carrera
virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”, que comenzará el 23 de
junio, coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Dravet.
La carrera “Juntos contra el Dravet” sigue un recorrido virtual de 27.000 kilómetros que
une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet,
donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet.
Todas las personas pueden colaborar con la causa, ya participen como corredores
(es válida cualquier actividad física) o como donantes o patrocinadores. Todo el dinero
recaudado irá destinado a apoyar los proyectos científicos de dichos centros de
investigación.
Con esta actividad, los organizadores quieren incentivar una comunidad movilizada,
deportistas y no deportistas, para visibilizar, concienciar, apoyar la ciencia y
mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
“Juntos contra el Dravet” es la tercera carrera virtual por la ciencia, tras el éxito
cosechado en sus ediciones de 2021 y 2022 que sumaron más de 500 corredores
activos y centenares de donantes.
Sobre el Dravet y las enfermedades raras con epilepsia
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa
principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y
alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad.
Se trata de una enfermedad de origen genético que debuta en menores de 1 año
previamente asintomáticos y para la cual no hay tratamientos efectivos.
Se estima que 1 de cada 20.000 personas sufre el síndrome de Dravet, y presenta una
alta tasa de infradiagnóstico.
¿Cómo es la carrera “Juntos contra el Dravet”?
“Juntos contra el Dravet” es una carrera en modalidad virtual, esto es que los
corredores no se reúnen en un sitio físico para correr en grupo. Desde su ubicación
pueden realizar su actividad física elegida, que es controlada por una aplicación
móvil (Strava).
Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores
virtuales se suben a la carrera virtual. La suma de todos ellos va haciendo que
avance el recorrido… hasta alcanzar la meta.
Hay que destacar que cualquier actividad física es válida: correr en calle o en cinta,
caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta… Incluso pasear.
Gracias a ser virtual, no importa la ubicación del participante; así como tampoco la
edad, ni la condición física, ni si tiene alguna discapacidad… Es decir, pueden
participar todo el mundo.
El ánimo es lo que verdaderamente mueve la carrera. El esfuerzo en la carrera “Juntos
contra el Dravet” es saludable, solidario y divertido.
La inscripción es totalmente gratuita. Los fondos para la investigación se recaudan a
través de donaciones voluntarias, tanto de corredores como de cualquier persona que
quiera participar.
Para participar tan sólo hay instalar la app de la carrera, Yodravet, y enlazarla con
Strava, una popular app que permite registrar actividades físicas.
